In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10'000 Personen betrifft. Rund 75 % der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Das Schweizer Gesundheitssystem ist mit seltenen Krankheiten überfordert.
In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10'000 Personen betrifft. Zwar ist jede seltene Krankheit für sich genommen selten, aber es gibt insgesamt mehr als 5'000 davon und so sind 6-8 % der Bevölkerung - in der Schweiz also etwa eine halbe Million Menschen, so viele wie mit Diabetes - von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. Rund 75 % der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche.
Andere seltene Krankheiten manifestieren sich erst allmählich im Erwachsenenalter und könnten jeden von uns treffen. Das Schweizer Gesundheitssystem deckt vieles vorbildlich ab. Im Rahmen des 2014 vom Bundesrat verabschiedeten nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten wurde eine Reihe von Massnahmen umgesetzt. Dennoch ist unser Gesundheitssystem mit seltenen Krankheiten immer noch überfordert, sei es bei der Diagnose, Betreuung, Therapie oder Forschung. Daher hat nur ein (Bruch-)Teil der Betroffenen die richtige Diagnose und darauf basierend ein optimales Krankheitsmanagement oder sogar eine wirkungsvolle Therapie
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