Die Obwaldner Kinder Janis und Elena leiden an einer sehr seltenen, genetisch bedingten Beeinträchtigung. Wir unterstützen die Familie.
Die beiden Kinder Janis und Elena leiden an einer sehr seltenen, genetisch bedingten Beeinträchtigung. Diese zeigt bei beiden ganz unterschiedliche, schwerwiegende Symptome. Wir unterstützen die Familie.Ein Gendefekt. Es klingt so technisch. Ein Kind ist doch keine Maschine. Und dennoch ist es die gebräuchliche Bezeichnung für das, worunter der 5-jährige Janis leidet. Und seine 2-jährige Schwester Elena. Sie beide.
Klar? Klar ist vor allem, dass sich das Leben der Familie drastisch verändern wird. Nicht nur, weil Elenas Nierenkrankheit die Planung jedes Tages bestimmt. Nicht nur, weil sich bei Janis nun zunehmend der kognitive Rückstand zeigt. Sondern auch, weil ungewiss ist, was noch kommen wird. Das Bardet-Biedl-Syndrom kann nicht nur ganz unterschiedliche Folgen haben, diese können auch erst viele Jahre später auftreten. Die Verschlechterung oder der Verlust der Sehkraft etwa.
Wie gehen die Eltern mit Sorgen, Ängsten und der steten Belastung um? Vater Marco: «Nach dem ersten Schock funktioniert man einfach.Obwohl uns viele Menschen, etwa die Grosseltern der Kinder, aber auch andere Familienmitglieder und Freunde, super unterstützen. Es ist eine dauerhafte Herkules-Aufgabe. Erst in letzter Zeit gelingt es uns, das Ganze allmählich zu verarbeiten. Und auch nach vorne zu blicken.
Die Eltern gehen bewusst offen mit der Beeinträchtigung ihrer Kinder um, verstecken diese nicht, haben gelernt, Hilfe anzunehmen, beantworten Fragen, wenn sie kommen. Darum haben sie auch zugesagt, sich in der Zeitung porträtieren zu lassen. Um damit anderen Eltern, die beeinträchtigte Kinder haben, Mut zu machen. Und Andrea ergänzt:
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