Rund 200'000 Franken kostet es offiziell pro Jahr, eine CF-Patientin bzw. einen CF-Patienten mit Trikafta zu behandeln. Zumindest ist dies der offizielle Preis. Es sind wiederkehrende Kosten, die das Schweizer Gesundheitssystem gemäss einer Kosten-Nutzen-Berechnung mit 160 Millionen Franken belasten.
Maurane Wüthrich war noch nicht volljährig, als sie sich mit der Möglichkeit eines frühen Todes auseinandersetzen musste. «Für mich war klar: Ich werde als Erste der Familie sterben, und das schon in meinen Zwanzigern – that’s it», sagt sie rückblickend auf diese Zeit.
Allerdings hat Trikafta einen Haken: Es ist eines jener Medikamente, die richtig teuer sind. Eine Monatspackung kostet 15'000 Franken, pro Jahr also 180'000 Franken – für eine einzige Person. In der Schweiz sind rund 1000 Menschen von CF betroffen, 800 von ihnen nehmen Trikafta. Cystische Fibrose Box aufklappen Box zuklappen Die Krankheit wird durch ein einziges defektes Gen ausgelöst, von dem es aber zahlreiche Varianten gibt. Die häufigste Mutation ist F508del, die auch Maurane und Sarah haben. Der Gendefekt führt bei CF-Betroffenen dazu, dass ein bestimmtes Protein – das sogenannte CFTR-Protein – nicht richtig funktioniert oder zu wenig davon hergestellt wird. Dieses CFTR-Protein steuert in unseren Zellen den Salz-Wasser-Haushalt.
Doch Sarah und Maurane ertragen vieles mit kindlicher Leichtigkeit, zumal sie ihr Leid teilen. «Im Spital bekamen wir alles im Doppelpack – die Ärzte, die Krankenschwestern, die Therapien, wir hatten mega Spass», erzählen sie. Ungeduldiges Warten auf Trikafta Und dann tritt 2021 in der Schweiz Trikafta auf den Plan. Ein Wundermittel, das in den USA schon im Jahr zuvor zugelassen worden ist und in der CF-Community für Aufregung und Gesprächsstoff gesorgt hat.
Drei Monate, nachdem sie begonnen hat, das Medikament zu nehmen, ist sie schwanger. Ihr Sohn muss in der 31. Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden – Sarahs Lungen machen die Schwangerschaft nicht mehr mit. Malik ist gesund, und es geht ihm gut trotz der Frühgeburt. CF kann bei ihm im Neugeborenen-Screening ausgeschlossen werden.
Und dann beschäftigt die Schwestern auch die Kostenfrage von Trikafta. «Der Preis ist völlig überrissen», sagt Sarah. Man könne als CF-Betroffene froh sein, in der Schweiz zu leben, wo das Medikament von den Krankenkassen bezahlt werde. Aber, betont Sarah: «Der Nutzen von Trikafta ist unbezahlbar, denn das Medikament hat das Leben meiner Schwester gerettet.»
Die «Schaufensterpreise» teurer Medikamente Box aufklappen Box zuklappen Der bisherige Preis von 15'000 Franken für Trikafta wie auch der neue Preis, der ab 2025 gilt, sind nicht echt: Es sind sogenannte «Schaufensterpreise».
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