Die Familie Thomann leidet an der Erbkrankheit Morbus Charcot-Marie-Tooth, bei der Impulse nicht mehr bis in die Muskeln weitergeleitet werden. Die Muskeln bauen sich ab und es kommt zu Fehlbildungen.
Lange Strecken zu Fuss liegen für die Familie nicht drin, sie könnten einfach kraftlos zusammensacken.Wer die Familie Thomann trifft, denkt auf den ersten Blick nicht an chronische Krankheiten. Die 44-jährige Nicole und ihre Töchter Leonie und Melina sitzen im Restaurant im Park in Münchenstein, die Töchter malen in kleinen Malbüchern, die Stimmung ist fröhlich.
Der Grund dafür ist im Erbgut der Mädchen und auch ihrer Mutter zu finden: Alle drei leiden an der Erbkrankheit Morbus Charcot-Marie-Tooth, einer Nervenkrankheit, bei der Impulse nicht mehr ganz bis in die Muskeln in Waden, Füssen oder Händen weitergeleitet werden. In der Folge bauen sich die Muskeln ab, und es kommt zu typischen Fehlbildungen vor allem in den Füssen.
Morbus Charcot-Marie-Tooth ist nicht lebensverkürzend. Doch weil es unmöglich ist, in den betroffenen Extremitäten Muskeln aufzubauen, kann sich der Zustand verschlechtern, sodass Betroffene irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen sein können. Die Mutter und ihre Töchter tragen spezielle Schienen, die ihnen das Gehen erleichtern. Für Schulausflüge steht für die ältere Tochter mittlerweile ein Rollstuhl parat.Am 4.
Sie als Mutter sei das beste Beispiel, dass man mit dieser Krankheit glücklich leben könne, sagt die Mutter.Melina geht in die Regelklasse. Doch auch sie hat Schwierigkeiten, da besonders ihre Hände Probleme machen. Lange Zeit einen Stift zu halten, erschöpft ihre Muskeln übermässig. Ihre Handschrift kann man deshalb manchmal kaum noch lesen. «Das macht das Lernen auf Tests zusätzlich schwierig», sagt die Mutter.
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